Het chemobrein als ijsbreker

Afgelopen donderdag was het zover, ik zou een workshop sociale media geven aan een groep enthousiaste bibliotheekmedewerkers. Heel goed voorbereid stond ik voor de groep, stelde ik mezelf voor en begon ik aan mijn Prezi en de groepsbespreking van de berichten die de medewerkers hadden voorbereid of gepost. So far so good, want ik had dit in mijn hoofd reeds talloze keren overlopen. Maar, ondanks dat alles loerde het chemobrein om de hoek en dat gebeurt vaker dan ik zou wensen.

Het brein, de chemo, de warboel

Na een jaar intensieve chemo was ik verlost van Hodgkin, fase IIIb. Ik was blij, kon eindelijk terug werken, terug onder de mensen komen, me vrij bewegen, ademen. Dat de chemo ook gezonde cellen had aangetast, kon me worst wezen, ik leefde nog, punt. Ik had er echter geen idee van dat dit een grotere impact zou hebben dan ik me ooit had durven inbeelden. Chemo tast namelijk ook de werking van je hersenen aan en het is een duidelijke herinnering aan iets dat misschien wel slijt met de tijd, maar toch steeds aan de oppervlakte aanwezig blijft.

Zo verspreek ik me, contamineer ik of zet ik woorden in de verkeerde volgorde in een zin, alhoewel ik ze wel juist ‘denk’. Het is een heel vreemd proces waar ik geen vat op heb en het vaak pas besef wanneer iemand me verbetert of aanvult op momenten waarop ik stamel. Je kan je wel voorstellen dat zoiets voor een perfectionistische taalkundige tenenkrullend vervelend is. Als ik me er dan wel bewust van ben, voel ik mijn ogen naar links trekken, alsof ze me willen zeggen dat er iets niet schort. 

De strijd tussen tong en pen

Hoeft het je dan te verwonderen dat ik bij voorkeur schrijf? Ik heb het moeilijk met onvoorbereide gesprekken, onverwachte telefoontjes, toevallige ontmoetingen. Ik heb tijd nodig om woorden af te wegen, wat niet evident is in zulke situaties. Ik vind het hemels als men mij mailt, want dan kan ik een kristalhelder antwoord formuleren.

Dat gezegd zijnde tracht ik er weinig van te laten merken, maar schaam ik me wel wanneer iemand anders me moet verbeteren of moet aanvullen wanneer ik er net iets te lang over doe om het juiste woord te vinden. Het ligt dan vaak op het puntje van mijn tong, maar het komt er niet uit. Dat beste lezer … is het chemobrein. Het is de sputterende communicatie tussen synapsen, de korte stroomonderbrekingen, de hoofdpijnen die komen en gaan, de luttele staarseconden wanneer het brein reboot en defragmenteert.

Vijand van de korte termijn

Het chemobrein is trouwens meer dan een woordenspel, het is ook iets van vergeten. Als ik andere ex-kankerpatiënten spreek, zeggen ze het wel vaker: het besef dat het kortetermijngeheugen is aangetast. Je kan me nu iets zeggen en kan dat enkele minuten later volledig vergeten zijn. Als het belangrijk is, zeg ik daarom tegen klanten steeds om het op mail te zetten, want de kans bestaat dat ik het anders vergeet. Op die manier kunnen we dat vermijden.

Als ijsbreker dan?

Dat alles zorgt voor ongemakkelijke momenten met mensen die mij niet kennen. Mensen die me kennen zien daar perfect door of zijn het al gewend. En zelfs met een beetje geluk, gebeurt er gewoonweg niets, want dit is een random gegeven. Maar toch. En dan denk ik: moet ik dan het gesprek beginnen met: “Aangenaam, ik ben Tim, chemobrein”, waarop dan een lachsalvo volgt en het gesprek kan aanvatten? Dan stel ik me wel heel kwetsbaar op en wil nu ook niet door het leven gaan als aandachtshoer. Het is en blijft dus een moeilijk evenwicht vinden, wat maakt dat ik me vooral in zeer goed voorbereide situaties begeef. 

Diagnosetwijfel

Bovenstaande heeft me door de jaren heen heel wat therapie gekost. Ik zocht naar verklaringen en was er echt van overtuigd dat ik aan vroegdementie leed. Ik zocht, maar vond alleen maar de verkeerde verklaringen. Gesprekken met psychotherapeuten wezen in de richting van autismespectrumstoornis, hoogsensitiviteit, maar in mijn hoofd toch steeds weer met een link naar het chemobrein. Dat besef is nu groter dan ooit.

Focus

We leggen heel vaak de aandacht op kanker en wat kanker met je doet, maar in mijn geval is het toch vooral wat chemo met je doet en blijft doen, ondanks het slijten van de tijd. Het is nog steeds een zeer agressieve behandeling die niet alleen je haar doet uitvallen, maar echt je hele lichaam goed door elkaar schudt. Het is absoluut nodig, want anders had ik dit niet meer kunnen schrijven, maar het is wel iets dat heel hard wordt onderschat na de behandeling.
Ga er alstublieft niet van uit dat het nadien gedaan is, dat iemand zomaar de draad terug opneemt. In veel gevallen is dat niet zo en dragen ex-kankerpatiënten dat voor altijd met zich mee. 

De volgende keer dat je me dus ziet of hoort, hoef je me niet te verbeteren of aan te vullen. Geef me even de tijd om te rebooten en denk bij jezelf: “Ach ja, chemobrein”.